Ксения 2 года (г.Хабаровск)

Диагноз: Врожденный ложный сустав костей обеих голеней

Cбор: СБОР ПРЕКРАЩЁН 

Дата  начала лечения:  2018 г.

                                               Родители о Ксении:

«Лечение врожденных ложных суставов голени является одной из сложнейших задач в детской ортопедии. Это заболевание составляет в среднем 0,5% от числа всех ортопедических заболеваний. Врожденный ложный сустав встречается с частотой в среднем 1 на 200 тысяч. Процесс чаще имеет односторонний характер. Двусторонний врожденный сустав встречается крайне редко». Читая подобные статьи, я каждый раз содрогаюсь в ужасе. В голове постоянно один вопрос: почему мы попали в это «крайне редкое» явление?! Ведь я, муж полностью здоровы, да и в роду ничего подобного никогда не было.

Ксюшечка первый и желанный ребенок в семье. Родилась в срок. Беременность протекала без осложнений, ни на одном УЗИ не было выявлено никаких патологий. Но уже в родильном зале мне сообщили, что правая ножка кривая. «Ничего страшного, обычная косолапость. Бинтуйте!».

В месяц мы сделали первый рентген, и для нас стало огромным потрясением то, что с обеими ножками было что-то не так. Точного диагноза нам никто не мог поставить до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые нам категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных протезах, чтобы не случился перелом.

В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. И по сей день они у нас не срослись. «Они не так уж и важны. Главное сохранить большеберцовые»,- уверяют нас врачи. Мы немного успокаивались на некоторое время, а потом опять в голове куча вопросов.

У нас уже была операция, но никаких результатов она не дала. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше, никому не известно. Нам не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больны». В России предлагают ряд операций (1,2,3…..6, а, может, и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают.  Но как можно смириться с таким?!

Мы нашли доктора во Флориде, который уверяет, что одна операция все исправит, и доченька будет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, он утверждает, что сохранит и малоберцовые, и большеберцовые кости. По словам профессора, медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет много вытекающих проблем со здоровьем (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). На операцию требуется огромнейшая сумма – 121 154,58 USD. Нашей простой семье никогда не заработать таких денег. У нас работает один папа, я сижу дома по уходу за ребенком. Ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. А продавать нам просто нечего: квартира съемная, старенький подержанный автомобиль.

Очень просим вашей помощи, чтобы поставить нашу малышку на ноги. Так больно смотреть, как она рвется залезть по ступенькам на горку, как другие ребята, но у нее этого не получается. В данный момент мы передвигаемся только в специальных аппаратах на всю ногу, в которых совершенно не шевелится ступня, а движение в коленях ограничено. Ксюша активный, жизнерадостный ребенок, очень любит играть с детьми, особенно с мальчишками в машинки. А когда бегают ребята, она громко смеется и хлопает в ладоши. Сама она не может присоединиться к ним. Но мы уверены, что это временно!

С уважением, мама Ксении!

СБОР ПРЕКРАЩЁН

Медицинские Документы