Родионов Данила
Даниле 11 лет (г.Сурск)
Диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия
Сбор: 150.000 рублей (На реабилитацию в РЦ "Сакура" г. Челябинск)
Дата начала лечения: февраль 2020 г.
Родители о Даниле:
Здравствуйте! Я мама «особого ребенка» как сейчас принято называть детей с проблемами здоровья и инвалидностью. Но как Вы все понимаете , никакие «особенности» не мешают маме любить своего ребенка и делать все возможное для его развития и выздоровления. Все, кто впервые видит Данилу на фотографиях, не могут поверить, что у этого улыбающегося, жизнерадостного мальчишки серьезные проблемы. Мне и самой иногда кажется, что все это только страшный сон, но , к сожалению, реальность жестока- у моего ребенка детский церебральный паралич. За эти годы мне пришлось очень многое пережить: и косые взгляды сердобольных соседок, шушуканье за спиной, душевную боль от вида здоровых сверстников Данилы...Я научилась жить с диагнозом моего ребенка , ни на минуту не переставая бороться за каждое новое слово, движение, достижение моего сыночка. Истории болезни всех детей с диагнозом ДЦП чем-то похожи, но у каждого ребенка свой потенциал, разная степень поражения и разные прогнозы. Я хорошо понимаю это сейчас , но тогда, 11 лет назад, когда Данила родился раньше срока с маленьким весом ( на 30 неделе, 1200 гр, 1/4по шкале Апгар) я не знала , что мне делать. 2 месяца ребенка выхаживали в отделении недоношенных в г. Королеве Московской области. А когда нас выписали домой, я подумала, что все самое страшное уже позади!!!!! Но в нашей глубинке, к сожалению, никто из врачей не забил тревогу, не подсказал, как правильно реабилитировать ребенка, все ссылались на то , что слабенький, недоношенный малыш будет развиваться медленнее и поначалу отставать от своих сверстников. Диагноз ДЦП был поставлен в 1 год , и как странно было слышать от врача , что это практически приговор для ребенка: «Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя». Тогда, в 2008 году у меня не было возможности получить информацию через Интернет, я долго не могла прийти в себя и психологически правильно настроиться на то, что теперь вся моя жизнь-это борьба за здоровье ребенка. Это очень страшно ,когда не знаешь , чем помочь своему ребенку. Конечно же, медикаментозное лечение проводилось, массаж очень помог, но этого было мало. Когда мне удалось добиться квоту от Минздрава Пензенской области на обследование в Москве, Даниле было уже почти 3 года, а он еще не умел переворачиваться, не сидел, не ползал. Начались наши скитания по больницам, в которые давали направления бесплатно, так как средств у меня на тот момент уже не было. Я не работала, все декретные и детские деньги уже были потрачены на платные курсы реабилитации. Через общение с мамами других ребятишек я узнавала о новых методах лечения и центрах, пыталась самостоятельно скопить деньги, откладывая с пенсии ребенка. Но за год не получалось собрать даже на один курс лечения!!!! Все эти годы постоянных «исканий» наконец позволили определить методику занятий , которая дает положительные результаты и в физическом развитии Данилы - это занятия ЛФК и АФК в сочетании с методикой Гросс и Бобат, аквареабилитация, а для развития речи нам необходимы занятия по сенсорной интеграции и АВА терапия. У нас очень хорошие результаты: Данила пытается стоять сам , удерживать равновесие, на занятиях уже удается сделать 4 самостоятельных шага, научился ходить с двумя специальными тростями –«крабами», и уроки с логопедом не прошли даром- мы уже запомнили все гласные буквы!!! Но останавливаться нельзя - наша болезнь очень коварна: ребенок растет, а мышцы , если нет правильной нагрузки и регулярных занятий, могут опять уйти в спастическое состояние , и тогда все полученные навыки будут потеряны. В планах обучить Данилу ходьбе с одной тростью, а затем и полностью самостоятельно. Очень необходимы специалисты по нейропсихологии, а их нет даже у нас в Пензе. Самостоятельно собрать средства на очередной курс лечения я не имею возможности, единственный доход нашей маленькой семьи ( я воспитываю ребенка одна) - пенсия Данилы по инвалидности .Поэтому я прошу помочь в оплате курса лечения в РЦ «Сакура» Челябинск. С уважением Светлана , мама Данилы .
СБОР ЗАВЕРШЕН
Медицинские Документы