Шорохова Юлия

 

 

 

Юлии 10 лет (г.Орел)

Диагноз: Фенилкетонурия.ЗПРР.Эпилепсия.

Сбор: 177.000 руб. (на реабилитацию в ДЦА *Родник* г.Москва) (на курс реабилитации в центре Логос г. Тула).

Дата  начала лечения:  июль 2021 г.

 

 

                                               Родители о Юлии:

 

Здравствуйте, меня зовут Шорохова Ольга.
У меня есть дочка Юля, ей 10 лет. Но Юляша очень отличается от обычных детей ее возраста. Она только начинает говорить. То, что дается многим просто в жизни - Юляша этому учится месяцами...
С рождения Юля выглядела совершенно здоровым ребёнком, так казалось нам и врачам, которых мы посещали. В 2-летнем возрасте развитие остановилось, Юля стала жить «как в своем мире». Врачи один за другим ставили в медкарту разные диагнозы. 


Верный  диагноз - фенилкетонурия - моей дочке поставили только в 5-летнем возрасте. Оказывается, с рождения организм Юляши не способен расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате в тканях накапливаются соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг. Основное лечение - строжайшая низкобелковая диета и прием лечебной смеси и это все! Если бы диагноз поставили вовремя, в период новорожденности (всех младенцев проверяют на фенилкетонурию еще в роддоме - делают неонотальный скрининг), моя дочка росла бы здоровым ребенком! Но  анализ Юляши по какой-то причине оказался ошибочно отрицательным! 
И теперь нужно бороться не только с болезнью, но и с печальными последствиями, которые она вызвала! Диета  ограничивает лишь токсическое воздействие фенилаланина на мозг, но не восстанавливает утраченные функции мозга! Сейчас Юля постоянно нуждается  в дорогостоящих комплексных реабилитациях, на которые нельзя попасть в нашем городе! Их просто нет! В силу малого количества специалистов бесплатно Юляше предоставляют только 12 занятий каждого специалиста 1 раз в год! Это ничтожно мало по сравнению с тем, сколько работы необходимо провести, чтобы у Юляши появились утраченные навыки и речь! Мы вынуждены заниматься постоянно дома и платно в частных центрах, что помогает в развитии Юли. Это все стоит очень дорого!


На диете после несколько реабилитационных курсов у Юли появились первые слова и слоги, интерес к познавательной деятельности, улучшилась моторика и физическое развитие. Юля стала лучше понимать обращенную речь, пытается объяснять, как может - что-то говорит звуками, слогами, что-то показывает, например «има» - зима. Некоторые слова у нее получается говорить даже правильно. И  это только спустя 5 лет на диете и с помощью постоянных занятий и реабилитаций!
Постоянная реабилитация и занятия могут помочь вернуть моей дочке здоровье, приобрести новые навыки, речь,  но на их оплату  нам катастрофически не хватает средств. 
Но без соблюдения специфической строгой низкобелковой диеты и в реабилитациях нет смысла! Вот такой замкнутый круг! Поэтому важно и жизненно необходимо соблюдать низкобелковую диету! Юляша пьет специализированную аминокислотную смесь (АКС), в которой нет фенилаланина. Хорошо, что смесь нам выдает государство, ведь она очень дорогостоящая. 1 банка около 10 тыс. руб., а в месяц Юле нужно 7!
Но расходы у нашей семьи от этого не уменьшились, ведь специализированные низкобелковые продукты питания стоят в разы дороже обычных и их не купишь в обычном магазине. На их покупку в месяц уходит в среднем 15 000 руб.! Ими, к сожалению, нас не обеспечивают. Ознакомиться с ценами на продукты для Юли можно в интернет-магазине: http://healthtohome.ru/category/nizkobelkovye-produkty/  Исключить из рациона или заменить низкобелковые продукты нечем! Поэтому соблюдать диету очень сложно и дорого, но для того, чтобы Юля росла дальше здоровой это просто необходимо!


Так как соблюдение диеты, занятия и реабилитации стоят огромных денег нашей семье приходиться очень сложно, так как работает только папа. А я занимаюсь с Юлей, готовлю ей еду, вожу на занятия и попросту ее не с кем оставить даже на день из-за диеты и приема смеси и таблеток.


Юляша уже прошла несколько курсов комплексной реабилитации, у нее отличная динамика и прогресс в развитии! Но для того, чтобы у Юляши появились новые навыки, речь, улучшилось состояние ЦНС необходимо соблюдать определенные сроки между реабилитациями!


Поэтому мы просим у Вас помощи организовать сбор средств на реабилитацию в ДЦА «Родник» г. Москва на сумму 176 200 руб. для Юли в мае! Юля  уже была на реабилитации в этом центре! Мы очень довольны результатами и специалистами «Родника». Там у Юляши есть возможность заниматься с необходимыми педагогами, а также получить диагностику и полноценное лечение.
Помогите, пожалуйста, моей доченьке продолжить реабилитацию!

 

СБОР: 117.000 Рублей

Медицинские Документы