Нелли 4 года (г. Хабаровск, Хабаровский край)

Диагноз: синдром Ангельмана

Сбор: 73.600 рублей на курс реабилитации в клинике г. Санкт-Петербурга ПРЕКРАЩЕН 

Дата начала лечения:  июнь 2016 г.

                                                  Родители о Нелли:

Я мама особенного ребенка Жайвороновой Неллички, ей 4 года. Мы живем в г.Хабаровск.

У Нелли очень редкое генетическое заболевание синдром Ангельмана. Которое сопровождается грубой задержкой психоречевого и моторного развития, сенсомоторной алалией, эпилепсией.

Когда малышка родилась ее сразу забрали от меня в отделение новорожденных и 5 дней ее со мной не было. Затем нас перевели в областную больницу, где мы еще провели 2 недели. Выписали нас с диагнозами: Перинатальная энцефалопатия. Гипертензионный синдром. Нестабильность позвоночника в верхнем шейном отделе. Синдром двигательных нарушений. Сопутствующий: МСА:ООО.АРХЛЖ.

 
После этого началось постоянное лечение, больницы, врачи. В месяц появились еще и судороги. К диагнозу добавился судорожный синдром. Нелька всегда развивалась медленно, головку стала держать почти в 4 мес, ползать в 11 мес, сидеть в год. Все это время нам ставили задержку моторного и психоречевого развития. Но врач говорила: "Не переживайте! Все будет нормально. Ребенок развивается, хоть и медленно."

Когда малышке исполнилось 2.5 года нам поставили диагноз ДЦП.ААС. и дали инвалидность. В 2.6 года у Нелли начались приступы эпилепсии. Которые привели к откату развития. После чего мы поняли,что не можем больше верить врачам, что все наладится и уехали на 3 месячный курс реабилитации в Китай, где малышка научилась стоять и ходить, и домой уже вернулась самостоятельно топая ножками. Уже тогда мы стали догадываться о том, что диагноз стоит неправильный. Стали ходить к генетикам, посетили многих врачей в Амурской области и в Хабаровске, но никто не брался подтвердить наши подозрения. И тогда мы уехали в Москву. В Москве сдали анализ, который подтвердил, что у Нелли синдром Ангельмана.

За прошедших полтора года мы сделали очень многое: три курса реабилитации в Китае, два курса в Санкт-Петербурге. Малышка развивается, постоянно делает небольшие, но очень важные успехи. Наша Нелли очень жизнерадостный и улыбчивый ребенок! Все кто ее знает, ее очень очень любят! На данный момент Нелли говорит "Мама",частично понимает обращенную речь(на бытовом уровне), ходит самостоятельно.

Мы долго не могли справиться с приступами эпилепсии, врачи в нашем городе не могли нам помочь. Все, что они делали- это увеличивали дозировку Депакина, что привело к интоксикации организма, страшному тремору конечностей.  А приступы возвращались и возвращались приводя за собой сильные откаты развития. Мы просто не узнавали своего ребенка. Мы приняли решение поехать в Москву к ведущим эпилептологам страны. В Москве нам уменьшили дозировку Депакина вдвое и добавили второй препарат р-р Кеппра(100мг/мл) Благодаря прописанному лечению вот уже 7 месяцев у малышки нет приступов. Но результаты ЭЭГ все еще плохие. К сожалению, лекарство Кеппра не входит в федеральный список и нам его не выдают. Одного бутылька пока еще нам хватает на 40 дней, но дозировка постоянно корректируется в зависимости от веса ребенка. Стоимость препарата варьируется от 3200 до 3600 руб.

И найти его в аптеках достаточно сложно. Для нашей семьи, где работает только папа,а я ухаживаю за малышкой, это просто огромные деньги. Проживаем мы в съемной квартире, на оплату которой уходит вся зарплата нашего папы. Мы очень много лечим малышку и поэтому пенсия тоже разлетается в миг. 

Я очень прошу, пожалуйста, помогите с приобретением жизненно необходимого лекарства для нашей девочки. 
Мы заранее Вам очень благодарны! 

Так же хочу сказать, что малышку ожидают на 3 курс реабилитации в Санкт-Петербурге в июне 2016 года, но все наши средства закончились и у нас больше нет возможности отвезти Нелли на лечение. Стоимость курса(не учитывая перелет и проживание) 73 600 рублей.

Я очень прошу, нам помочь, пожалуйста, помогите!

С Уважением, мама Нелли (Александра)

СБОР ПРЕКРАЩЁН, СОБРАННО: 27.200 Рублей

Медицинские Документы