Стефаненко Вероника

     

 

   

 

Веронике 3 года

Диагноз:Онкология

Сбор:7.520.000р. на операцию по удалению раковой опухоли в клинике Ю.Кореи ПРЕКРАЩЕН

                               

                                                    Родители о Веронике:

 

Я- мама 3 летней девочки СТЕФАНЕНКО ВЕРОНИКИ ОЛЕГОВНЫ. Так случилось ,что  за один день у нас изменилась вся жизнь! Вот уже 4 месяц лечим ребенка от ОНКОЛОГИИ.

 

Доченьке поставили страшный диагноз- ПАНКРЕАТОБЛАСТОМА (РАК ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ С МЕТАСТАЗАМИ В ПЕЧЕНЬ). Очень редкая и пожалуй самая коварная опухоль для детей!

 

ВЕРОНИЧКА-ЕДИНСТВЕННЫЙ И ДОЛГОЖДАННЫЙ РЕБЕНОК В СЕМЬЕ. Врачи говорили мне, что я не смогу иметь детей, но спустя пол года случилось чудо -мы узнали, что у нас будет малыш! Мы верующие и чтобы уберечь доченьку от всех бед -крестили ее, когда она была 3-х месячной малышкой…Доченька росла активной, любознательной и творческой девочкой, с пеленок тянулась к книжкам и музыке, рано начала говорить и уже к 1,5 годам знала наизусть стихи Барто и Айболита. С волнением и материнской тревогой я каждое утро как от сердца отрывала, отдавая дочурку в детский сад. Доченька подросла и приносила каждый день маленькие поводы для большой радости -ее творческие успехи из детского сада. Мы жили с моей мамой в частном доме, дочурка росла на свежем воздухе и на всем своем с бабушкиного огорода. ! Вероника всегда тянется помогать в домашних хлопотах: в уборке очень любит подметать и протирать пыль, готовке-с удовольствием помогает мне печь блинчики и даже прополка грядок не обойдется без дочкиного участия)))

 

На выходных ездили ко второй бабушке и дедушке. Для дочи дед -настоящий герой и авторитет, с которым она часами играла в сказочную страну, где она- маленькая принцесса!

 

Доченька также очень любит, когда мы всей семьей ездим на рыбалку, она очень упертая и сильная девочка- несмотря, что удочка больше ее в 10 раз, Вероничка до последнего стоит нешевелясь! И искренне радуется победе ,кричит «УРРА, Клюёт!!!».

 

Мы жили счастливо и как любая молодая семья решили переехать в свой угол -взяли Ипотеку,едва ли хватило на однушка ,зато своё. 2015-наш первый новый год в узком  семейном кругу. Как святились ее глаза, когда она сама наряжала живую елку до потолка, а утром нашла кучу подарков от Деда Мороза! Всю зиму  Доченька  с папой катались на горках, она не боится ни скорости ни высоты! очень отважная девочка, именно поэтому папа решил ,что в эту зиму мы обязательно купим ей горные лыжи!

 

Однажды наш папа принес домой щенка- забавного спаниэля, поначалу доча немного боялась его и пряталась на диване!но вскоре они сдружились и сейчас доченька очень скучает по своему любимцу Ларри!

 

Прошлым летом первый раз в жизни наша семья увидела море-это самое яркое впечатление для дочи,которое она до сих пор вспоминает, пересматривая фото и видео слушая шум волн!

 

Еще доченька любит рисовать красками…все началось с пальчиковых, а сейчас она придумывает сюжеты картин,а потом и веселые истории к ним!

 

Время шло и ничего не предвещало беды… Так случилось, что  за один день у нас изменилась вся жизнь! …Это был обычный день, точнее ночь…после работы мы забрали доченьку из детского сада.Поужинали все вместе дома,спустя некоторое время у доченьки резко заболел живот.Муж не раздумывая вызвал скорую. Врач скорой помощи после осмотра доченьки скзала»-брюшной колик,смысла ехать в больницу нет!»Муж опять настоял на Узи и нас увезли.По приезду в больницу, врач скорой еще раз усмехнулась, мол -«клизму и домой!»…Нас осмотрел врач хирург и сразу заподозрил, что-то неладное. Направили на Узи, Я СПРОСИЛА «-ЧТО У НАС ТАМ,ДОКТОР? Апендикс? Завороток? или что-то проглотила?» (я не врач,это было для меня уже страшным)… -«У вашей девочки опухоль и скорее всего злокачественная!».  -«Вы шутите,доктор!?», -«Разве я похожь на клоуна!?» …..Слова врача прозвучали как приговор!!!ВСЁ РУХНУЛО!!!!МЕЧТЫ,НАДЕЖДЫ,ПЛАНЫ…Жизнь!!!!!!!!

 

Уже было поздно,и за нами приехал наш папа… мало помню какие еще анализы и исследования мы прошли в ту ночь, втроем мы бродили из кабинета в кабинет приемного отделения больницы как в страшном сне!!! Но нам так и не удалось проснуться!…И вот уже 4-й месяц как мы лечим дочу от самого страшного на свете-ОНКОЛОГИЯ!!!

 

Лечение проходим в КГБУЗ МЗ Хабаровского края "ДККБ" им. А.К. Пиотровича г. Хабаровск.

 

.Изначально был поставлен один диагноз: Мягкотканная многоузловая опухоль брюшной полости   с метастазом в печень 7 сегмент. По итогам обследования биопсии ( операция лапоротомия) выявлено отсутствие возможности удаления ( дополнительное солидное образование, нельзя исключить опухолевый тромб в воротной вене).

 

На данный момент прошли 4 курса высокодозной химиотерапии по протоколу EURO-EWING-99.Результаты СКТ показали следущее: дополнительное многоузловое образование брюшной полости с некоторым уменьшением размеров и появлением очагов распада одновременно инфильтративный рост опухоли по портальной системе с формированием подпеченочной портальной гипертензии с выраженным коллатеральным кровотоком;метастазы в паренхиму печени (6,7 сегмент) с отрицательной динамикой. После чего  нам был направлен запрос в "ФНКЦ  ДГОИ им. Дмитрия Рогачева"г. Москва  по вопросу госпитализации, где проводился ряд исследований… По данным референса гистологических препаратов  в "ФНКЦ " изначально поставлен диагноз Саркомы Юинга. Следует отметить, что при проведении цитогенетического исследования  методом FISH перестроек гена EWSR1 не выявлено. В связи с этим проведение цитогенетического анализа для оценки перестроек гена FUS. Учитывая  отсутствие классической для саркомы Юинга перестройки гена EWSR1, случай повторно обсужден.

 

Иммуногистохимическое исследование: клетки опухоли позитивны к антителам CD99, Fli-1,фокальные позитивные реакции с антителами Vimentin, ChromograninA. Отрицательная реакция с анти-Synaptophysin. С учетом результатов цитогенетического исследования и новых клинических данных, проведена дополнительная серия иммуногистохимического исследования. Получены вокальная экспрессия Synaptophysin, тотальная экспрессия panCK и фокальная EMA.

 

Материал повторно коллегиально пересмотрен. Цифровые копии гистологических препаратов
консультированы в Institute of Cancer Research (London).



На основании оценки дополнительной клинической и лабораторной информации, патологический процесс
реклассифицирован как панкреатобластома. Диагноз саркомы Юинга считать неверным

 

Мы все это время ждали окончательного диагноза! Изначально диагноз поставлен неверно!Лечение видимых результатов не дало. Опять надеялись на Москву! Параллельно вела лично переписку с врачами «НИИ ДОГ им. Блохина» ничего добиться не смогла. Московские врачи не беруться лечить ребенка, они присылают только рекомендации по лечению, гарантии на которые никто не дает!Нам предложено изменить протокол химии и пройти еще 2 курса губительного лечения!Об операции не может быть и речи! Никто не берется за рассмотрение перевода нас в учреждение Федерального уровня, так как считают дочь «безнадежно больной»!!

 

Это абсурд!!!!Мы не врачи, но мы в это не верим!!!!

 

На протяжении всего времени лечения надеялись на «московских врачей» и ждали приглашение на госпитализацию. Неделю назад узнали об отказе врачей лечить нас в Москве. Обратилась за помощью в решении вопроса в Министерство Здравоохранения Хабаровского края. В такой ситуации Министерство обязано выделять квоту на лечение ( финансирование за счет бюджета),чего делать никто не собирается .Только сейчас вопрос переносится на уровень Минздрава РФ по личной инициативе, хожу оббиваю пороги!!!Пока безрезультатно!

 

У нас нет времени ждать официального отказа о лечении ребенка клиниками России. Мы и так потеряли слишком много драгоценного времени!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Самостоятельно и через знакомых начали поиск заграничных клиник. Врачи Израиля после неоднократных консультаций (звонила и писала лично,консультировалась на сайтах, обращалась в компании медтуризма)-не беруться рисковать и отказали в лечении.

 

Получили приглашение от клиники Южной Кореи  «госпиталь Северанс СинЧон»- лучшая клиника Кореи. Стоимость лечения примерно 100 000-500 000$ (7 млн - 35 млн руб). (Официальный расчет стоимости по факту пребывания в клинику). Это страшно неподъемная сумма для нашей семьи на данный момент!!!

 

Мы не опускаем рук, обращаемся ко всем…Мир ни без добрых людей! Было бы  ужасно несправедливо,если только из-за отсутствия средств мы не справились. Обращаюсь ко всем неравнодушным к нашей истории людям!!Помогите!!!

 

 Сейчас жизнь нашей девочки сильно изменилась -больничный режим, анализы, уколы, капельницы, страшные 4 курса химии за плечами и  ограничение в движении только по палате…Но несмотря ни на что, у дочи есть силы, ее храброе сердце не перестает улыбаться, она тянется к миру, добру, любит воздушные шары, пускать мыльные пузыри и танцевать, обожает клоунов, кукол, рисует героев любимых мультиков и конечно ,любимая игра-это в доктора и пациента!!!Всего за 3,5 месяца проведенных в больнице доченька повзрослела, задает серьезные вопросы -кем я стану когда выросту? И сама на них отвечает -я буду лечить людей!

 

Вероничка очень скучает по детскому саду,постоянно спрашивает,когда мы туда пойдем…спрашивает как дела у лучшей подруги Василины и почему она сейчас не с ней в саду!...Это лето доченька видела только из окна,из-за низких анализов после очередных курсов химии мы гуляли всего пару раз…Но даже эти пару раз дарили ей столько счастья…она с таким удивлением смотрела на мир,как-будто другими глазами!кормили голубе и считали муравьев,собирали шишки и нюхали цветочки!!!!

 

Мы православные и Вероника уже все понимает-терпеливо слушает молитвы и по всем правилам принимает причастие. любит,когда ее навещают батюшки.У нее есть свои иконки и маленький ангелочек, которого она сама выбрала себе в помощники, когда мы были в Храме ,уже во время болезни…Целует иконки и крестится, прося :Исцели , Господи!...

 

А самое главное очень любит сказки и верит в чудеса! И мы все вместе надеемся на чудо!!!

 

Ради доченьки мы готовы на все и даже больше, но без поддержки гораздо тяжелее!

 

Как же хочется до слез больше всего на свете, чтобы дочкин смех не кончался никогда! чтобы она не видела слез и боли! жила как все детки, строила песочные замки, рисовала маму на 8 марта! будила нас рано утром, ложась между папой и мамой, подставляя обе щечки!

 

Хочу чтобы она умела кататься на велосипеде и играть на пианино!...Хочу повезти ее за ручку с рюкзаком и большими бантами в 1 класс...Хочу научить ее самому доброму, светлому, что есть на свете! Хочу плакать не от обиды, а на ее свадьбе, зная что все позади и доченька уже большая и умеет  печь яблочный пирог, вкуснее маминого! Хочу дарить ей свою любовь и всегда быть с ней рядом!!!!

 

Спасибо тем, кто уже помог и не остался в стороне от чужой беды!!!Храни вас Бог, здоровья Вашим семьям!

 

С Уважением, Ирина Стефаненко (мама Вероники)

 

СБОР: 7.520.000р. ПРКРАЩЕН

 

Медицинские Документы